Fiche de lecture: Hors de moi  de Claire Marin

« Fiche de lecture: Hors de moi de Claire Marin Claire Marin est l’auteur du livre Hors de moi édition ALLIA.

Née à Nantes en 1974, elle est docteur aujourd’hui professeur agrégée de philosophie à Paris.

A 20 anselle est victime d’une maladie auto-immune.

C’est à partir de cette épreuve qu’elle décide de publier deux essais, avant notre livre, à propos de recherches portant surla question de la violence dans l’épreuve de la maladie et dans la relation thérapeutique.

C’est par L’épreuve de soi en 2003 et Violences de la maladie, violence de lavie en 2007 qu’elle se fait connaitre et obtient le prix Jean Bernard en 2008, année durant laquelle elle publie le livre qui nous intéresse ici.

Cette œuvre relate leparcours d’une jeune fille atteinte d’une maladie auto-immune.

Le titre nous exprime clairement une intense colère ressenti tous au long du livre ainsi qu’une attirancequasi charnelle à l’égard de la maladie. Hors de moi est un roman, de fiction ou autobiographique, cela n’est pas précisé par l’auteur, relatant l’histoire d’une jeune femme atteinte d’une maladie auto-immune (proche de la polyarthrite rhumatoïde) que l’on ne connait pas exactement mais cela reste une information anecdotique.

Entre les hospitalisations, lesexamens et douleurs intenses, on voit à travers le récit du personnage principal l’enfer de cet univers inconnu de tous jusqu’au jour où l’on se retrouve plongé dedanssans jamais pouvoir en sortir réellement.

Le thème général abordé est la maladie du point de vue du patient.

On ressent de sa part un parler cru, impudique, sans gèneparfois même choquant.

D’ailleurs dès la première phrase de l’ouvrage il n’est permis aucune illusion « il n’y aura pas de fin heureuse ».

Elle essaie peut être demontrer à quel point la maladie et la douleur comme la mort font partie de la vie (p.47) « Doleo ergo sum » la souffrance lui prouve qu’elle est toujours en quelquesorte humaine et vivante.

Tout d’abord le personnage principal expose une description de la maladie (p.9) « le discours de la maladie est presque toujours négatif […]mais la maladie réveille aussi une sensibilité qui s’était endormie.

Tout devient plus émouvant.

[…]Tout devient plus violent ».

Elle arrive jusqu’à la décrireaffectueusement de façon ironique (p.10) « Cette maladie, c’est comme la compagne idéale.

Pour la vie.

D’une fidélité sans faille.

Une relation passionnée etéternelle ».

Même si ce livre nous semble anarchique et redondant elle essaie tout de même de suivre une certaine ligne de conduite en enchainant sur l’évolution de lamaladie utilisant un vocabulaire proche du bâtiment et de la démolition (p.15) « je constate l’avancée de la démolition […] je suis face à ma propre déconstruction ».Cet acharnement de la maladie provoque en elle un sentiment non réprimable de colère, de haine (p.22) « cette maladie me met hors de moi ».

Ensuite vientl’énumération des différents symptômes et troubles occasionnés.

Comment la décrire ? Quels termes assez forts peuvent être utilisés ? Comprendre la langue desmédecins, leurs vocabulaires est une vraie torture (p.40) « les termes médicaux sont tellement compliqués ».

Elle semble complètement perdue par moment.

Faut-ilcontinuer à se battre et garder espoir (p.12) « […] les progrès de la science » ou baisser les bras et se laisser aller à la maladie (p.41) « j’ai 25 ans, je suis malade je nevais pas guérir ».

Puis la maladie finit par entrer en symbiose avec la patiente ou la patiente entre en symbiose avec elle (p.46) « Mon être s’y attache désormais d’unemanière totalement nouvelle […] elle me donne le sentiment d’être vivante ».

Ses sentiments, cependant, ne sont pas les seuls exprimés.

Une sensation de perted’appartenance de son corps une violation perpétuelle de son intimité qui semble quasi normale pour tout le monde que plus personne ne s’en préoccupe, jusqu’àpenser elle-même ne plus y apporter d’importance (p.53) « Bientôt j’en aurai l’habitude […] Bientôt mon corps me sera indifférent […] il ne m’appartiendra plus[…] je suis ni masculin, ni féminin, je suis malade ».

Plus aucune pudeur ne persiste une fois tous ces regards posés sur elle.

Et puis un jour, sans vraiment s’yattendre la maladie devient moins présente, plus supportable, une certaine routine s’étant installée progressivement (p.58) « […] la maladie s’est apaisée, elle estmoins vive […] Comme on s’habitue à boire ou à fumer, on s’habitue à avoir un peu mal ».

La douleur passe au second plan détrôné par un sentiment familierpourtant oublié : le désir (p.59) « sans raison particulière, le désir revient par surprise » ce qui permet à la narratrice d’oublier quelque temps la douleur tous lesinterdits dictés par son amie fidèle.

Malgré une lueur d’espoir naissante, la maladie reste là pour démontrer qu’elle reste seul mettre à bord autant capable de fournirun semblant de liberté autant elle est capable de la lui reprendre quand bon lui semble (p.61) « Non elle n’a pas disparu elle est toujours là ».

Parfois quand celle-ciredevient trop forte alors le retour à l’hôpital est impératif et donc redevenir patiente.

Supporter sans broncher les nouvelles humiliations du chirurgien et autressoignants en bref assumer se statut d’être La patiente (p.74) « Patiente.

C’est mon statut et l’ordre auquel je dois obéir.

[…] Sois une bonne patiente.

Accepte toutesles humiliations, subis les examens avec l’indifférence d’un cadavre ».

Et puis un jour la nouvelle tombe : la rémission.

La narratrice se retrouve complètementperdue (p.88) « La maladie ne peut plus constituer notre passion, notre obsession […] il faut continuer à vivre, c’est nouveau et désarçonnant ».

Il lui est suggérée deprofiter de se laps de temps pour envisager des projets comme une grossesse par exemple une idée totalement saugrenue pour elle (p.91) « Je ne vois pas commentfaire naitre la vie dans ce corps qui se détruit.

» Après une énième rechute le rendez vous avec le médecin devient un moment d’analyse réciproque, chacun analysel’autre sous toutes les coutures et en va même jusqu’à décider de ne plus l’écouter et en faire selon sa propre tête (p.102) « moi non plus, je n’écoute plus ce qu’ilm’explique » et de toute les façons ce sera toujours la parole du médecin qui sera prédominante.

Maintenant son corps n’est plus ce qu’il était, il ressemble davantageà celui d’un enfant traumatisé par des centaines et centaines d’examens et d’analyse en tout genre (p.107) « des bleus d’enfant sur un corps prématurément vieilli »entrainant ainsi une asthénie très importante.

A se demander même si ce n’est pas comme un enfant qu’elle se trouve perçu par ses proches, toutes ces interdictions,ses réprimandes dit-ils pour son propre bien (p.110) « Fais ce que tu veux.

Continue à te détruire.

C’est ta vie.

Fais-toi plaisir.

Et excuse-moi si je veux te protéger.

»Des disputes qui ont souvent lieu dit elle mais dont on se retient de répondre de peur de se faire rejeter et abandonner par le peu de proches et d’amis restant à notrechevet.

Donc on cède et répond à leurs questions par ce qu’ils veulent entendre (p.115) « Oui, ça va mieux.

Bien sûr.

Heureusement.

Vous ne voulez pas en entendreparler, vous ne voulez pas que je vous dise, que non, cela ne vas pas mieux, que oui, j’ai toujours mal, toujours, toujours mal.

».

Elle ne sait plus quoi penser, elle estla seule à comprendre sa douleur, ses souffrances au quotidien avec une seule envie (p117) « je veux juste qu’on me laisse tranquille.

».

Mais pourquoi reste-elleesclave de cette maladie ? Il faut se relever et reprendre le contrôle (p.121) « Fermer la porte à cette douleur qui s’érige comme loi […] J’avais renoncé et je ne m’enétais même pas rendu compte.

[…] reconquérir sa propre vie.

» C’est par des journées sans douleurs qu’elle se dit cela possible (p.123) « Des matins où l’on estguéri.

» Mais cela reste des éclipses d’espoir où la maladie renait de ses cendres pour reprendre le combat encore plus violemment qu’elle ne l’avait quitté« Evidemment, la nuit le tue et parfois se venge.

».Cette histoire ne se terminera pas par un « ils vécurent heureux et eurent beaucoup d’enfants » seulement quand tout espoir se sera envolé et que la maladie auragagné (p125) « La fin de l’histoire […] c’est sa victoire symbolique.

[…] L’histoire se terminera lorsque je ne supporterai plus ce qu’elle aura fait de moi […]Lorsqu’elle m’aura totalement dévorée.

» Le début du livre avait donc bien raison, il n’y aura pas de fin heureuse.Synthèse : Ce roman reprend les différentes étapes de l’évolution de la maladie chez la narratrice, toutes les épreuves passées, son relationnel et son vécu auquotidien avec celle-ci.

On observe une large revue d’effectif allant de la douleur, au Moi, au médecin et personnel soignant, aux proches, aux amis, à la douleur etencore la douleur.

Avec un franc parlé sans égal, elle expose toutes ses visions sur ses différentes hospitalisations, examens et analyses en tous genres, ces momentdifficiles, ses moments d’incompréhensions, ses doutes sur elle-même, ses rares moment de bien être.

Sa déshumanisation et perte d’intimité font plus d’elle un cas àtraiter qu’une personne en détresse.

Jusqu’à arriver à une certaine résignation et un semblant de victoire de la maladie malgré un combat sans merci engagé tous aulong du livre.Avis personnel : Cette histoire nous permet de nous placer, nous soignants, de l’autre coté de la barrière, de voir du point de vue du patient et de voir tous sesressentis de la maladie.

Malgré des termes durs et secs à l’encontre du corps médical on comprend mieux pourquoi cet acharnement se fait sentir.

Pour elle, seule sasouffrance et ses douleurs dictent sa manière de conduite et entendre de la bouche du médecin qu’il n’y a rien de grave que tout va bien aller est forcément révoltant.Se voir devenir un cas clinique avec des droits, une intimité et un respect totalement bafoué me mettent autant qu’elle hors de moi.

Cependant ce récit ne fait ressortirque les points négatifs donc ce jugement ne me parait pas objectif.

Malgré toutes ses critiques on voit bien que le principal thème du livre est le combat omnipotententre le malade et la maladie, comme entre le bien et le mal, mais une contradiction m’apparait : elle décrit la maladie comme étant le mal et la source de tous sesmaux.

Or elle est représentée également comme une compagne intime et une partenaire fidèle.

Je pense surtout qu’elle essaye de faire passer le message que lamaladie tout comme la mort font parti intégrante de la vie.

Cette douleur qui nous permet tant bien que mal de se sentir toujours vivant et ainsi comprendrel’importance et la valeur de la vie.

Malgré une grande difficulté à lire ce livre et un sentiment de profond malaise on ressent toutefois une volonté de se battre jusqu’àla fin et de ne pas se laisser aller à la maladie et continuer simplement à vivre.

Toutefois, on peut ce demander d’où a pût naître une telle colère envers le personnelsoignant ? Il me semble que pour devenir un bon soignant, aucun malade ne devrait avoir, en plus de sa maladie, à se battre contre l’incompétence de certain soignantà effectuer une bonne prise en charge du patient. --------------------------------------------[ 1 ].

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